受访白血病儿童家庭医疗投入情况

一位白血病患儿在等待检查。 新华社发

　　7月10日，《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》正式发布。报告显示，我国公益慈善机构儿童大病救助发展远落后于其他儿童救助领域，特别是贫困白血病儿童的生存状况堪忧。

　　身患重病的儿童是折翼的天使，他们和多数孩子一样，也渴望放飞梦想、自由飞翔。但由于贫困，他们非但得不到很好的治疗，往往还会使整个家庭“因病致贫”“因病返贫”，最终陷入绝境。7月10日，由中国红十字基金会、中国公益研究院、中国青年政治学院青少年研究院联合主办的“首届中国儿童大病救助论坛”在京召开，旨在与多家公益机构大病救助项目进行经验交流，尝试打造中国公益组织儿童大病救助协作平台，进而建立政府与公益慈善组织的无缝对接机制。会上，《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》正式发布。报告显示，我国公益慈善机构儿童大病救助发展远落后于其他儿童救助领域，贫困白血病患儿的生存状况堪忧。

　　七成以上白血病患儿家庭年收入不足两万元

　　目前，我国有白血病患者近百万，且以每年7万人的速度增加。在这些患者中，多数是儿童。虽然随着医学的发展，白血病已不是不治之症，只要通过化疗、造血干细胞移植等方式，80%~90%患者的症状可以得到缓解，60%~70%患者可以治愈。但是，动辄几十万元甚至上百万元的治疗费用，对于一个普通家庭，特别是农村贫困家庭来说，无疑是难以承受的。据中国青年政治学院青少年研究院中国社会工作研究中心主任陈涛介绍，调查发现，76.42%的白血病患儿家庭年收入不超过2万元。另外，在需要进行造血干细胞移植的患儿中，即使幸运地配型成功，也常常因为无力支付高昂的费用而无法进行移植手术。据了解，69.19%配型成功的患儿都因此未能手术。

　　“能治成啥样就啥样，看她的造化，实在没钱也只能在家等着了。”一位患儿的奶奶告诉记者，为了给孙女治病，家里的钱全用光了，房子卖了，现在全部收入只能靠乞讨。还有些患儿的家庭被迫四处借钱、负债累累。

　　白血病患儿身心健康、社会交往、接受教育等均受影响

　　“调查还发现，白血病患儿在身心健康、社会交往、接受教育等方面均因患病受到不同程度的影响。”陈涛强调，虽然患儿经过一定治疗，身体状况会有所好转，但白血病的治疗目前以化疗为主，会出现一系列不良反应，并有不少的患儿患有其他疾病，降低了身体机能，又增加了额外的医疗费。

　　陈涛说，多数家长都知道要注意加强患儿的营养，但由于经济状况恶化，他们的饮食状况往往比患病前更差。与此同时，由于受病情困扰，和生病前相比，大部分患儿在性格方面有所变化。调查显示，57.42%的家长认为自己的孩子患病后性格发生了变化，多数是负面情绪，如爱发脾气、爱哭闹、容易急躁；有的家长觉得孩子变内向、不爱说话、比较沉默、胆子小、自卑等。

　　“特别需要注意的是，年龄高的患儿比年龄低的患儿所承受的心理压力更大。”陈涛解释说，年龄大的孩子认知水平提高，对病情会有所了解，可能会出现害怕、焦虑、自卑、暴躁等情绪，而且，他们会更在乎自己的形象。比如出现脱发时，患儿可能会对自我形象紊乱而感到焦虑。同时，有63.41%的患儿由于接受治疗等原因，无法正常上学。

　　儿童大病救助资源分配不平衡现状突出

　　“按照我国对重大疾病的定义，自付费超过一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出的，即需要外部慈善机构救助。照此测算，白血病、终末期肾病、恶性脑肿瘤、血友病、恶性淋巴瘤等自付费用最高，需要慈善机构救助的资金额度也最高。”中国公益研究院常务副院长高华俊认为，现实情况却是，现有救助资源分配不平衡，儿童大病救助的发展远远落后于其他儿童救助领域。

　　高华俊坦言，当前对唇腭裂和简单先心病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足，未来应加大这类人群救助项目的投入。

　　建立儿童大病救助综合协作机制迫在眉睫

　　“当前，建立儿童大病救助综合协作机制迫在眉睫。”中国公益研究院院长王振耀提出，在我国逐步加大对重大疾病的关注度和提高保障水平的背景下，社会慈善组织以其灵活性、多样性、专业性、广泛性等优势，早已成为推动我国儿童大病救助工作必不可少的一部分。建议政府加强对民间慈善力量的重视，使社会救助与政府政策良性互动。

　　一方面要在各项医疗政策的制定中，突出“儿童优先”的理念，对在政策覆盖后仍有治疗费支付困难的家庭予以救助。另一方面，还应建立社会保障与慈善组织救助的信息平台。这样既能避免重复救助，又能更加高效、科学地寻找合适的救助者，为慈善医疗救助工作降低搜寻成本。可采取政府向社会组织购买服务，对不能标准化的救助实施委托，构建儿童医疗救助制度的多元化运作体系，建立社会保障与慈善组织救助的信息平台等。

　　“面对大量贫困患儿的救助需求，我们感受更多的是沉重和责任。”中国红十字会副会长郭长江表示，我们所有的努力，都是希望唤起政府和全社会对贫困患儿的关注，进一步撬动政府公共政策，推动公益领域的集体思考和联手行动，从而最大限度改善大病儿童的生存状况。（本报北京7月10日电 本报记者 田雅婷）

(来源:光明日报)