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兰州“玻璃娃娃”刘大铭 轮椅上的“灵魂行者”

记者 李雅佳

2014年01月14日15:28   来源:人民网-中国共产党新闻网

  你将躯干给了病魔,却把灵魂留给了生活,

  你将快乐分享于情感,却把悲痛留给了心窝,

  你将梦想给了青春,却把苦难留给了执着,

  你将最好的,都献给了生命,

  你将最坏的,都葬在了荒漠,

  你的眼泪,没有干涸,

  你的苦难,没有消磨,

  可你依旧活着,活的那么坚毅而洒脱。

  ……

  我爱你,我的灵魂行者。

  ——摘自《灵魂行者》/刘大铭

刘大铭

  上面这首诗歌来自西北师大附中高三学生——刘大铭,并于2012年获得全国冰心青少年文学银奖。19岁的刘大铭现就读于西北师大附中高三北辰班。他与所有的普通高三学生一样,为明年6月的“战争”努力学习,并热爱着NBA球赛,梦想能够亲自参加班级篮球赛。他又与普通的高三学生不一样,他是人民出版社最为年轻的签约作者,他的新作《命运之上》即将在11月中旬出版。

  他曾先后十一次荣获国家级文学奖项,两次应邀到人民大会堂受奖。然而,“亲自上场参加篮球赛”的梦想也许暂时永远不能实现。他是班级刊物的执行副主编,是班里的精神领袖;他是世界性罕见疾病——成骨不全症的患者,经历大型手术十一次,两次与死神擦肩而过;他是“我们的霍金”!

  “幸福对我来说,就是能伸手拿到一杯水”

  成骨不全症,又称脆骨症,是一种先天性基因突变型疾病,病因不明,世界范围内无有效根治办法。这种疾病会造成第一型胶原纤维缺陷,使骨骼忍受外力冲击的能力较正常人差,即使是轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,因此这类的病患被称为“玻璃娃娃”或“玻璃骨”。19岁的刘大铭,因为身患成骨不全症,身高仅一米四三,体重不到20公斤。然而,经历了十一次手术的他,坐在小小的特制轮椅上,让“姐姐”(保姆)推着穿过校园,走进课堂。他会开心的与每位老师打招呼,声音洪亮,好像全身充满了能量。

  大铭小时候也曾骑着自行车与伙伴们一起嬉闹,也拉着妈妈的手走过大街小巷。然而,一次次的骨折,伴随一次次的入院治疗。之后,大铭坐上了轮椅,再也无法行走。小时候,他曾写下这样一句话,“今天我希望爸爸能早点回来,因为我已经在这坐了很久了,我多想到另一个房间看看”。他曾说,“幸福对我来说,就是能伸手拿到一杯水”。

  他被大大小小的骨折所折磨,严重时只能趴在床上。大铭不愿从课堂离开,一直带着病痛与自己抗争,他的脊椎常常因地球引力的拉扯,而疼痛不已。初二下半学期,放在腿里的金属针刺破了骨骼、皮肤、神经,从膝盖上部暴露出来2cm,不得已,大铭离开了学校。然而,他在全身打满了石膏,卡满塑料金属壳的情况下,咬着牙,用总计三十一节课的时间学完了初三所有的课程。

  病痛如影随形,高一时,不宜久坐的身体终于发出了严重的抗议。脊椎成了S型,内脏受到挤压,胃变成了小细条,大铭吃不下去饭,喝一小袋牛奶也会吐出半袋。最后,大铭被从学校抬回了家中。而此前他担心不能继续上学,就一直默默的咬牙忍受着疼痛的折磨。这次发病导致他无法回到课堂,只能躺在床上,连翻身都变得艰难。但南京、北京的专家都说无法治疗后,大铭开始了自己与命运的搏斗。他一边赶着自己的书稿,一边与全国瓷娃娃协会联系,将自己的材料翻译成英文,在国际上求助,终于获得了去意大利治疗的机会。2012年经过长达10个半小时的手术,刘大铭的体内多了两根钢针,而骨头则用骨骼粘合剂拼在了一起。这次手术中,他的脊椎被打进了13颗螺丝钉。他终于能够坐起来,回到课堂上。


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(责编:朱书缘、谢磊)
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